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Moisés, a história do menino do Acre com síndrome de Ondine

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O videomaker do ac24horas, Kennedy Santos, mostra no video deste domingo, 30, a história de superação do pequeno Moisés, diagnosticado com sete meses de vida com a Síndrome de Ondine ou síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), uma doença genética raríssima que afeta o sistema respiratório.


A síndrome de Ondine cancela reações automáticas do corpo, como respiração e ritmo cardíaco. Uma criança com a síndrome passa o dia brincando e rindo, como qualquer criança, mas à noite tudo muda: podendo até parar de respirar devido a doença. Causada por uma mutação no gene PHOX2B localizado no cromossomo 4, a síndrome gera uma desordem no sistema nervoso central, desativando o controle autonômico da respiração.


No mundo todo a medicina tem conhecimento de 1.200 casos. No Brasil, são 50, e no Acre, o Moisés é o único caso registrado atualmente. Moisés nasceu em 2019, e de lá para cá vem surpreendendo médicos, familiares e amigos com seguidas vitórias.

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No vídeo, a mãe, Raquel Santos, e o pai, Marcelo Mota, falam da rotina do filho, da notícia ao receber o diagnóstico e a opinião de especialistas acerca do pequeno Moisés.


Assista o vídeo na integra:


 


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