Filhos Separados pelo isolamento compulsório da hanseníase: faltam aprovação do plenário do Senado e do presidente Lula

O Projeto de Lei 3023/2022, que trata da reparação aos Filhos Separados pelo isolamento compulsório da hanseníase, só deve ser votado no plenário do Senado no dia 31 de outubro (terça-feira). A matéria foi aprovada na Comissão de Assuntos Econômicos em caráter de urgência. O Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase celebrava o que classificou como “uma conquista”, mas teve que adiar a comemoração porque não conseguiu entrar na agenda da Mesa Diretora para ser colocada em votação.

“Não conseguimos ainda, mas falta pouco. Ficou para o dia 31 e depois segue para a sanção do presidente Lula”, afirmou o coordenador do Morhan no Acre, Elson Dias. Esse PL 3023/2022 corrige uma injustiça histórica: ele inclui os chamados “Filhos Separados” pelo isolamento compulsório causado pela hanseníase.

Por ausência de uma política de Assistência Social e de Saúde, o Estado Brasileiro separou filhos cujos pais tinham sido atingidos pela hanseníase. No Acre, destruiu centenas de famílias. Muitas mães grávidas, atingidas pela doença, recebiam tratamento no então “Leprosário Hernandes Agrícola” (hoje Centro de Dermatologia Sanitária Hernandes Agrícola), em Cruzeiro do Sul, ou no então “Leprosário Souza Araújo” (atual Casa de Acolhida Souza Araújo), em Rio Branco. Quando pariam, essas mulheres não tiveram o direito de ficar com as crianças.

O Estado, compulsoriamente (sem permissão da mãe ou de qualquer familiar), separava essas crianças do vínculo familiar. Costumeiramente, as crianças ficavam à disposição da Justiça para adoção. O Estado Brasileiro demonstrava, de maneira institucional, ignorar o ciclo de uma doença milenar, sem oferecer o amparo mínimo de uma política pública de Assistência Social e de Saúde.

“Hoje, temos dificuldade de avaliar os danos que essa ação de governo trouxe para milhares de pessoas em todo o país. Por isso, essa reparação é um momento histórico que precisa ser observado com atenção, inclusive para que não se repita”.

Ciclo fecha?_ Quando a lei for para a Casa Civil e for colocada à disposição para a sanção presidencial, é possível que uma parte da sociedade entenda que a luta de Francisco Bacurau, o criador do Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), tenha fechado o ciclo. Na verdade, a provável sanção integral do presidente Lula é parte da luta de Bacurau e de tantos outros.

O Morhan não é fruto apenas da ação de Francisco Bacurau, iniciada em 1981. É resultado de um conjunto de pessoas e instituições que lutavam pela integração da pessoa atingida pela doença na sociedade brasileira, com acesso a serviços públicos em condições de igualdade.

Para a criação do Morhan, foi imprescindível o apoio que Bacurau recebeu de Organizações Não Governamentais ligadas à Igreja Católica. “A luta do Morhan é pela busca de fortalecer a cidadania e, nesse sentido, é uma luta que sempre vai precisar de ajustes”, afirmou Elson Dias.  A amizade com Dom Moacyr Grechi fortaleceu a ideia de que a causa do Morhan sempre foi uma luta contra a injustiça.

Bacurau buscou a política como instrumento dessa luta. Mas a sociedade acreana nunca conseguiu compreender o que a gravidade do olhar de Bacurau expressava. Nunca foi eleito.

Lei 11.520_ No último dia 21 de outubro, a Lei 11.520, de 2007, cujo patrono foi o senador acreano Sebastião Viana, instituiu pensão indenizatória às pessoas atingidas pela hanseníase e que foram submetidas a isolamento e internação compulsória em hospitais-colônia. Isso representou um avanço na reparação do holocausto promovido pelo Estado Brasileiro a milhares de famílias. Mas ainda não abarcava o drama dos Filhos Separados.

Morhan quer OPAS e MS pressionando por “busca ativa”

A coordenação do Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase articula ações junto à Organização Pan Americana de Saúde e ao Ministério da Saúde para que o Governo do Acre retome, efetivamente, pela “busca ativa”.

“A busca ativa é uma urgência que tem sido negligenciada. A doença está viva. Tem uma criança de cinco anos aqui em Rio Branco e outra de sete em Brasileia que estão com a doença e isso é um indicativo muito grave”, denuncia Elson Dias, do Morhan/AC.

Representantes da OPAS devem chegar ao Acre ainda nesta semana para fazer um diagnóstico do quadro acreano. Para o Morhan, os 244 casos confirmados da doença até setembro deste ano não representam a realidade. Há focos da doença espalhados por todo Estado. “Esses casos confirmados foram de pessoas que, porque tiveram acesso à informação por rádio, ou reportagens na televisão sobre a doença viram marcas no próprio corpo e buscaram os postos de saúde. Foram elas que buscaram o poder público quando deveria ocorrer o contrário para evitarmos o surgimento de mais casos”, ensina o coordenador do Morhan/AC.

Apagão_ E há um agravante: no site do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan), do Ministério da Saúde, nem esses 244 casos subnotificados, estão atualizados. Para o sistema do ministério, apenas 40 casos foram confirmados no Acre em 2023. É um apagão de dados que torna o cenário da doença ainda mais grave em uma população cada vez mais empobrecida.

Outro ponto importante registrado pelo Sinan é o histórico de casos. Entre 1989 e 2002, o Acre registrou apenas seis casos de hanseníase. Em 2003, o Governo do Acre resolveu encarar o problema com a gravidade que ele exigia. Buscas ativas foram feitas, com a parceria do Morhan. O número saltou para 465. E ninguém guardava nenhuma ilusão de que isso se aproximava da realidade. A subnotificação sempre foi um desafio nunca superado.

Os números só aumentavam porque se intensificavam as “buscas ativas”. Em 2006, alcançou 604 confirmações. A partir de 2006, os números apresentam uma tendência de queda, associados às campanhas educativas.

O Estado diz que tem feito capacitações, mas o surgimento de casos em pacientes cada vez mais jovens mostram que as capacitações que o Governo do Acre tem feito estão se mostrando ineficazes porque não priorizam os quadros efetivos da Sesacre.

É comum técnicos do Morhan visitarem unidades de saúde no interior e, ao perguntarem por um determinado agente comunitário de saúde, recebem a informação de que o profissional não está mais ali. “Capacitar cargos comissionados traz instabilidade para o controle”, afirma Elson Dias.

Sesacre afirma adotar regras do Ministério da Saúde

A Secretaria de Estado de Saúde afirma que tem o Programa Estadual de Controle da Hanseníase, embora diga trabalhar para eliminação da doença. Assegura também que adota o que preconiza o Ministério da Saúde e que retomou a descentralização do diagnóstico clínico e laboratorial nos municípios de Cruzeiro do Sul e Tarauacá. A secretaria afirma que processo semelhante ocorre no município de Feijó.

Outro ponto de destaque do governo é que disponibilizou uma médica para participar de um evento nacional realizado em Brasília (uma Oficina de Informação de Agravos de Notificação e Tabulação e Interpretação de Indicadores de Hanseníase). Também há menção de participação em um curso na cidade de Bauru, no interior de São Paulo, com o tema “Noções Básicas de Hansenologia”.

“Realizaremos nos dias 30 e 31, a Mesa Redonda Estadual para debate sobre hanseníase, com foco na abordagem sobre o Panorama Atual da Hanseníase no Estado do Acre, que tratará de abordar e discutir a situação epidemiológica da hanseníase no Acre”, afirma a Sesacre em resposta oficial. Nenhuma menção é feita à prática da “busca ativa”.

João do Peixe, um homem que teimou para viver

Os nervos castigados pela hanseníase fizeram os dias de João Pereira do Nascimento parecerem mais longos. Isso é fácil de se perceber no olhar sempre disposto a acolher uma tristeza. Não foi uma vida fácil aquela que começou no dia 27 de setembro, no Seringal Sacado Maitã, nos barrancos às margens do Alto Rio Pauini, Amazonas, no distante ano de 1957.

Em 1962, aos 5 anos de idade, começaram a aparecer as primeiras manchas nos pés do menino. Ninguém desconfiava do perigo. Os dias foram passando. Um após o outro. E, junto com eles, a doença foi se entranhando no corpo da criança. “Com nove anos, eu estava totalmente sequelado, praticamente como estou aqui”, diz João do Nascimento, mostrando as mãos “em garra” e os pés envoltos em uma meia para esconder as ausências.

Equipes da Guarda Sanitária faziam rondas pelos rios da região à procura de pessoas com a doença. Foram informadas de que na casa de Marina Gonzaga do Nascimento, mãe de seis filhos, “tinha um leproso” (era a expressão popular para designar as pessoas atingidas pela hanseníase). Os guardas fizeram a primeira visita. Uma visita de identificação.

A mãe continuava o tratamento caseiro, com emplastros de folhas extraídas da mata e “levando para rezar” no benzedeiro da comunidade, conhecido como “Seu Oscar”. “Eu me lembro dele rezando, passando umas facas pelo meu corpo”, recorda João.

O pai de João, Francisco Pereira do Carmo, morreu de pneumonia. Cortava seringa. A doença, certamente, foi consequência da defumação do látex. A família era posseira no seringal. “Os patrões estavam cismados com a doença. Por isso, chamaram a Guarda Sanitária”, lembra João do Nascimento, fazendo referência aos seringalistas, donos daquelas terras onde a família garantia o sustento com a extração do látex.

“Cadê o menino?”

Um certo dia, os integrantes da Guarda Sanitária aportaram a “voadeira” (embarcação pequena e veloz, atualmente chamadas de lanchas). Era um barco imponente para a realidade dos moradores da região. Quando uma embarcação daquela estava ancorada em um determinado barranco, alguma coisa fora do comum estava prestes a acontecer.

Roupas escuras, corpos graúdos. Um ficou na parte de fora. Dois entraram na pequena casa onde se espremiam os seis filhos e a viúva.

_ “Cadê o menino? Onde está o menino?”, perguntou Evócio, que parecia comandar o grupo.

_ “Que menino?”, ameaçou a mãe.

_ “O que está doente”, respondeu o comandante da guarda.

_ “Tá ali no canto. Por quê?”, perguntou D. Marina, encaminhando-se, com o corpo miúdo, para enfrentar o guarda.

_ “Nós vamos levar o menino”, sentenciou.

Desespero.

_ “Levar o menino? Mas vocês não vão levar mesmo! Ninguém tira menino meu daqui. Vão levar pra onde?”

_ “Não sei lhe dizer. Mas ele vai ter que sair daqui. É ordem do patrão”.

_ “Daqui ninguém sai!”, também sentenciou a mãe, no seu bocado de autoridade.

Depois de muito choro de crianças e da defesa intransigente da mãe, Evócio recuou. Ele viu que não poderia tornar aquele ambiente ainda mais pobre, com mais uma ausência. Naquela pequena casa de paxiúba, a vida era o único consenso que valia a teimosia.

_ “Tá bom! Mas vocês vão ter que tirar ele daqui de dentro da casa. Ele vai ter que morar em um lugar fora. Vocês vão ter que construir uma casa pra ele ali pra dentro da mata!”. O martelo foi batido ali mesmo, com aquela sentença.

E assim foi feito. Marina Gonzaga do Nascimento olhou para a mata, agora ameaçadora, e calculou: uns 500, 600 metros de onde ela vivia, iria morar João Pereira do Nascimento, o seu filho de apenas 9 anos.

A partir dessa decisão, a vida do menino mudou radicalmente. “Foi uma solidão mais medonha do mundo que se possa imaginar”, lembra, com voz sufocada pelo choro. “Eu ouvia os esturros das onças. Tinham muitas ali na região naquela época. Aquilo me dava uma aflição tão grande que eu sinto como se fosse agora”. A solidão aumenta a duração da noite para uma criança de nove anos dentro da mata.

“Eu não falava com ninguém. Aquilo me maltratava muito. Não falava com ninguém por dias. Eu era um menino. Para eu comer, minha mãe levava um prato com comida e deixava em cima do toco de uma árvore que tinham cortado. Eu pegava aquele prato de comida e levava pra casa pra comer. E comia sozinho”, chora João do Nascimento, hoje com 66 anos.

“Sai daqui, leproso!”

João lembra que um dos momentos de maior dor era para tomar banho. Não por causa das feridas criadas pela doença. As chagas eram outras. “Eu lembro que quando eu ia tomar banho, logo nas primeiras vezes, as pessoas que estavam no rio um pouco abaixo gritavam pra mim: ‘Sai daí, leproso! Vai embora, leproso véi!’… e aquilo me machucava muito”.

Para evitar essa situação, o menino decidiu que só tomaria banho pelo período da noite. “Eu tocava fogo em um bocado de cernambi colocado na ponta de um pedaço de paxiúba e descia o barranco até o rio para tomar banho”, lamenta. Paxiúba é uma palmeira, cuja madeira é de muita serventia ao ribeirinho. Serve para construir casas e, no caso narrado, serviu também como uma espécie de cajado e suporte para acomodar o cernambi inflamado.

“Na volta para casa, muitas vezes eu desviava o caminho um pouco para ver a casa da minha mãe com meus irmãos”. Sozinho na mata à noite, andar vacilante, mancando, quase sem os pés, a paxiúba como cajado com um pedaço de borracha pegando fogo na ponta, o menino ousava querer ver a mãe. “Me dava uma saudade medonha. Eu esticava o pedaço de paxiúba com o cernambi pegando fogo na ponta para ver a casa lá longe. Queria ao menos ver o rosto da minha mãe. Eu era muito apegado a ela”, chora ainda hoje o menino de 66 anos.

Um anjo

Aos 18, nove anos após a sentença dada pelos homens da Guarda Sanitária, um anjo apareceu na vida de João do Nascimento. Pedro Santana, um marreteiro (uma espécie de comerciante que passava pelos seringais vendendo todo tipo de produto), soube da situação do agora jovem João do Nascimento. “E vocês vão deixar o irmão de vocês morrer na mata feito bicho, é? Por que não levam para o Souza Araújo?”, perguntou o marreteiro.

Foi a primeira vez que a família ouviu a expressão “Souza Araújo”. À época, era conhecido como “leprosário”. D. Marina olhou para os filhos e todos não esconderam a surpresa. Então, havia tratamento? Então, havia cura? “Mas como vamos levar até lá?”. Em 1975, Rio Branco era uma metrópole muito distante dos barrancos do Seringal Sacado Maitã.

“Eu levo”, decidiu o marreteiro. Era preciso construir uma canoa pequena. Ela seria arrastada pelo batelão (uma espécie de embarcação com uma cobertura ao meio), por meio de uma corda de aproximadamente 30 metros de comprimento. A canoa foi forrada com palha de paxiúba. Uma pequena “tolda” (cobertura) também teve que ser montada, simulando a arquitetura do batelão.

No dia marcado, chegou a hora de mais uma separação. Desta vez, uma separação temperada com esperança. “Nunca me esqueci a pressa com que desci o barranco. Foi a pressa que as minhas pernas permitiam. Olhei pra cima, para o barranco, e até hoje tenho a lembrança da minha mãezinha, acenando pra mim. Eu chorava como agora, deixando minha família. Mas eu sabia que era para um bem pra mim. E lá fui eu, numa canoa, sendo arrastado pelo batelão”.

Do Alto Rio Pauini até Boca do Acre, no Sul do Estado do Amazonas, foram cinco dias de viagem. Chegando à cidade, era preciso preparar a ida para Rio Branco. Despediu-se de Pedro Santana, o marreteiro, com um aceno. O gesto discreto de duas pessoas tão machucadas por chagas distintas, em uma Amazônia tão excludente, escondia toda gratidão que o jovem poderia oferecer a alguém naquelas circunstâncias. O que o jovem podia oferecer de agradecimento ele o fez com um olhar e um aceno de cabeça. Era tudo o que tinha.

“Não me cabia”

De Boca do Acre, João do Nascimento ainda teria mais quatro dias de viagem “no barco dos padres e das freiras” até chegar em Rio Branco. Foi levado imediatamente para o Souza Araújo. Mas a unidade estava lotada. “Tava tudo cheio. Não me cabia”, calcula João. A alternativa automática foi levá-lo para o então Hospital de Base (atual Hospital de Urgência e Emergência de Rio Branco). Pavilhão 1. Era um lugar isolado dos demais. Poucas pessoas se aproximavam dali. Havia até um certo temor. Era lugar para gente profissional. Os poucos sorrisos vinham mais quando chegava a equipe da Diocese de Rio Branco, já acostumada com o manejo da doença.

João do Nascimento passou 2 anos e 3 meses para tirar o bacilo que tanto lhe machucou os nervos. Tratou-se e finalmente saiu dali. Agora, uma nova luta se iniciava: era preciso garantir cidadania. As armas que tinha eram os nervos que sobraram, a amizade com Bacurau, os padres, as freiras, a Igreja Católica. Pelejou de várias formas. Mas foi como vendedor de peixe (o que lhe conferiu a alcunha “João do Peixe”) que garantiu o sustento por um bom tempo.

Há 35 anos, casou-se com Alice da Costa, uma mulher franzina, quase cega, depressiva. Constituíram família, entre separações e reaproximações. Hoje, “João do Peixe” tem no Morhan uma espécie de “canoa nova”: um meio que vai lhe tirar dos aperreios do momento. As injustiças promovidas pelo Estado e corrigidas pelo Congresso reacendem a esperança. A voz frágil e aguda de João, sempre disposta a simular alguma alegria, quer se sobrepor à tristeza do olhar. Entre o sorriso e os olhos, as lembranças do antigo Seringal Sacado Maitã sempre serão mais fortes. A hanseníase deixa feridas incuráveis. Mas a teimosia em querer viver também provou não ter cura. Foi assim, com “João do Peixe”.