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Criança com AME que teve medicação de mais de R$ 300 mil furtada morre no Acre

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“Eu queria que as pessoas soubessem o tanto que ele lutou”, é o que diz Daniela Moura sobre a história do filho, Otávio Moura, que só viveu três anos, mas que deixou um legado enorme de vontade de viver.


Otávio nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) que é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover,

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Com cinco meses, foi descoberta a doença de Otávio. Foi mais de um ano internado no hospital. A mãe conseguiu na justiça direito à medicação que uma única dose custa mais de R$ 300 mil. Mesmo assim, no último domingo, 10, o coraçãozinho de Otávio parou de bater.


Além da doença, Otávio ficou conhecido porque foi obrigado a suspender o tratamento porque a medicação foi furtada do Hospital da Criança. O tratamento ficou comprometido até que a Secretaria de Saúde adquirisse um novo lote, o que levou quase 30 dias.


O corpo de Otávio foi levado para ser sepultado em Porto Walter, município onde mora sua família.


 


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