O medicamento que sumiu do depósito do Hospital da Criança, em Rio Branco, chegou ao estado do Acre para ser aplicado pela rede pública pela primeira vez, ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em janeiro de 2020. A aplicação gratuita do Spiranza – usado para tratamento de atrofia muscular – em três crianças, foi amplamente divulgada pelo governo. Uma única dose do remédio pode custar até R$ 300 mil. O custo do tratamento das crianças, conforme o Estado, deve ser de um ano, totalizando um gasto R$ 1,5 milhão.
O Acre foi o único estado da Região Norte a receber a medicação pelo Ministério da Saúde (MS). Às crianças, foi garantido tratamento feito por meio de injeções na coluna em Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Uma das pacientes é a pequena Letícia Lima, de apenas 7 anos, natural de Cruzeiro do Sul e que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Foi o próprio governador Gladson Cameli quem garantiu aos pais da menina que ela iria receber o medicamento para tratar a doença.
Para que o medicamento pudesse vir para o Acre, foi necessária a avaliação da geneticista Dra. Bethânia de Freitas, da neuropediatra Dra. Bruna Beyruth, além da fisioterapeuta Fabiana Almeida, do farmacêutico Gustavo Dias e da coordenadora da equipe de enfermagem, Suane Dias.
À época, Gladson disse que “não há nada mais importante do que a saúde de uma criança e que a burocracia não pode ser mais importante que vidas. Vamos garantir que a Letícia tenha o mesmo tratamento que outras duas crianças já fazem aqui no Estado”, ressaltou.
Nesta segunda-feira, o ac24horas divulgou que a medicação adquirida pelo Estado não foi encontrada no hospital. Fontes de confiança que trabalham no local afirmaram que não é a primeira vez que medicamentos somem da unidade. A direção da unidade afirma que foi até uma delegacia registrar o furto e determinar a abertura de um processo administrativo.
Sobre a doença
A Atrofia Medular Espinhal (AME) doença rara, genética e degenerativa, que atinge um em cada 10.000 nascidos, atacando o sistema nervoso, causando uma degeneração de neurônios motores da coluna vertebral, que impede que o paciente se mova e até mesmo respire, cujo tratamento anual com o medicamento chega a alcançar o valor aproximado de quase R$ 3 milhões de reais para cada paciente.
