Acre vai aplicar medicamento de alto custo a duas crianças com Atrofia Medular Espinhal

Duas crianças acreanas diagnosticadas com Atrofia Medular Espinhal receberão tratamento inédito e gratuito, ofertado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A aplicação do único medicamento que pode tratar os dois casos será em Rio Branco nesta terça-feira, 24, véspera de Natal. Segundo a Secretaria Estadual de Saúde (Sesacre) estes são os dois únicos diagnósticos descobertos no estado.

O remédio das crianças portadoras da doença chegou à rede pública estadual no último sábado (21), entregue pela União. Segundo o governo, o Acre foi o único estado da região norte a receber a medicação pelo Ministério da Saúde (MS). Após a primeira dose, que será aplicada nesta terça, as doses subsequentes serão administradas 14 dias, 28 dias e 58 dias depois.

Para a aplicação do medicamento é necessário uma equipe composta por diversas especialidades. Administrado via intratecal (coluna vertebral) o procedimento será acompanhado pela geneticista Dra. Bethânia de Freitas, pela neuropediatra Dra. Bruna Beyruth, além da fisioterapeuta Fabiana Almeida, do farmacêutico Gustavo Dias e da coordenadora da equipe de enfermagem, Suane Dias.

Sobre a doença

A Atrofia Medular Espinhal (AME) doença rara, genética e degenerativa, que atinge um em cada 10.000 nascidos, atacando o sistema nervoso, causando uma degeneração de neurônios motores da coluna vertebral, que impede que o paciente se mova e até mesmo respire, cujo tratamento anual com o medicamento chega a alcançar o valor aproximado de quase R$ 3 milhões de reais para cada paciente.