A jovem Janaína do Nascimento, de 21 anos, diagnosticada com uma doença rara, a porfiria intermitente aguda – que causa alterações no campo neurológico- aguarda num leito da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Regional do Juruá (HJ), há seis meses, por um medicamento que o governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) deveria repassar, mas não o faz.
Com o quadro de saúde da jovem a cada dia mais complicado, a família resolveu recorrer à Justiça para que o medicamento fosse disponibilizado pelo Poder Público. Contudo, mesmo com a decisão judicial, a Sesacre não entregou o remédio à jovem. O problema seria o seguinte: apenas um laboratório da Alemanha fabrica o medicamento, que não é vendido no Brasil.
De acordo com familiares, a jovem sofre rotineiramente com paradas cardíacas, o que complica ainda mais o quadro clínico dela. A jovem é natural de Feijó (AC), mas desde que apresentou a doença precisou ir para Cruzeiro do Sul, onde faz tratamento.
“O estado dela é grave. A Janaína nem consegue mais movimentar os braços. Ela está só lá na UTI, em coma, e já nem tem fala. Ela já está muito debilitada, e não dá mais para furá-la de tão inchada que ela está. Foram duas crises, e seis paradas cardíacas. Ela está entre a vida e a morte, à espera dessa medicação”, conta Alice Nascimento, irmã da paciente.
O representante do governo do Acre no Vale do Juruá, Itamar de Sá, explicou à imprensa, durante coletiva, que a Secretaria de Saúde já teria conseguiu acessar o medicamento através de uma associação formada por portadores da doença, que fica em São Paulo (SP).
