Em pé na parada de ônibus que vai para Senador Guiomard, mãe e filha pareciam apenas mais dois passageiros à espera do transporte público. Ninguém sabia que essa era mais uma etapa na luta que a mãe, dona Ana Lúcia, trava há um ano e cinco meses – idade da filha – Gabriela Oliveira da Silva, que sofre de síndrome Pfeiffer – um distúrbio genético autossômico dominante caracterizado pela fusão prematura de certos ossos do crânio (craniossinostose) – que impede o crânio de crescer normalmente e afeta a forma da cabeça e da face.
A história de mãe e filha é dramática. Ana Lúcia contou ao ac24horas que desistiu de esperar pelo Tratamento Fora de Domicilio (TFD), benefício que buscou na cidade de Porto Velho (RO), onde elas moram.
“Esperei um ano e seis meses, o Ministério Público me disse que o tratamento não tinha cobertura pelo SUS, ai resolvi eu mesma arrecadar cerca de R$ 10 mil que são necessários para o tratamento dela em Goiânia”, relatou.
“Só vou sossegar quando completar o dinheiro necessário para embarcar até Goiânia e salvar a visão de minha filha. Ela já praticamente perdeu uma das vistas, estou correndo contra o tempo”, acrescentou.
Ainda de acordo Ana Lucia, a Secretaria de Saúde de Porto Velho ignorou a sua batalha. Políticos e empresários influentes do estado de Rondônia também deram as costas para o caso.
O dinheiro que a mãe arrecada ainda é divido com despesas de alimentação e hospedagem pelas cidades que ela percorre. A conta disponível para ajudar a pequena Gabriela é da Caixa Econômica Federal, agência 0632 e conta corrente 00030452 – 0 em nome da mãe, Ana Lucia.
SOBRE A SÍNDROME – A síndrome de Pfeiffer é dividida em três subtipos. O tipo 1, também conhecido como síndrome de Pfeiffer clássica, é a forma menos grave. A maioria dos indivíduos com Síndrome de Pfeiffer tipo 1 têm inteligência normal e uma expectativa de vida normal. Os tipos 2 e 3 são formas mais graves da síndrome de Pfeiffer que, frequentemente, envolvem retardo no desenvolvimento e/ou retardo mental.
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